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En el Día Nacional de Celíaco

Con vómitos y diarrea. Así estuvo Mateo, de un año y medio, durante tres meses. Los médicos no le daban con la tecla. Mientras tanto, luchaba en el CTI. Varios días. Tres semanas de internación. Ya casi sin sostenerse. Una tortura para toda la familia. A los tres meses recién, por descarte, se supo de su enfermedad crónica: es celíaco. De ser un niño "totalmente sano paso a tener desnutrición crónica", dice Adriana, su mamá. Es la primera vez que ella se suma a la marcha por el Día Nacional del Celíaco, que este año se realizó desde la Plaza del Entrevero hacia el Palacio Legislativo. Hace poco supo lo de su hijo, que ahora al ser tan pequeño, reconoce, no padece -quizás- lo que sufren los adultos. Pero "queremos luchar desde ahora para que cuando sea grande pueda tener un lugar donde salir con sus amigos". Es que la inclusión social se vuelve todo un tema. Muchas veces los padres de Mateo han tenido que renunciar a invitaciones de amigos a comer "por ahí". No hay lugar, asegura Adriana. Entonces eso, "te va dejando fuera de la sociedad".

Los exámenes celiacos no forman parte de los controles médicos de rutina. Uno puede vivir comiendo "normal" como cualquiera hasta que la parte física se desintegra. En la mayoría de los adultos, según la mamá de Mateo, sucede eso. Salvo cuando algún familiar lo padece. "Ahí podes pensar o darte cuenta que sos celíaco, si no, no".

Dicen que la cura es la dieta sin gluten. Pero conseguir los alimentos para celiacos (aunque el Mercado Agrícola cuenta con un local exclusivo), también es todo un tema. Adriana se queja de la falta de información que hay en los supermercados: "Hemos encontrado productos que en la etiqueta figura que son para celiacos pero si la lees bien te das cuenta que no". "Queremos que lo que compramos sea seguro y lo podamos comer sin miedo". Además, quienes trabajan no tienen conocimiento al respecto, afirma. Por si fuera poco, existe la alimentación cruzada, porque hay muchos alimentos que se envasan con otros que contienen gluten y ya no se pueden consumir. Todo lo que contenga trigo, avena, centeno y cebada está prohibido para los celiacos. Los menús se vuelven limitados. Excesivamente limitados. Y los costos de los productos no son accesibles a a cualquier bolsillo, especialmente, para una dieta estricta, como se debe.

La ley para investigar al respecto existe. Es la Nº 16.096, pero al parecer, está a la espera que alguien -algún gobernante, por ejemplo- se acuerde de ella para que la personas celíacas puedan llevar una vida, al menos, más llevadera.